留给我的，还剩多久？

曾幾何時，以爲時間還有很多，肆意揮霍。當猛然間聽到時間沒有多少的時候，那份感覺誰會感受的到。過去已經兩年了，可是直到現在我還仍不願相信這會是真的，真的不願相信。兩年來已經記不得多少次進醫院了，唉！想起來真的不知該哭還是該笑，這種感覺真的太過于壓抑了，真的快撐不下去了，快要扛不住了。當羅叔叔第一次告訴我，我的情況時，萬念俱灰，心灰意冷。雖然說還有一絲希望，真的不如不給我，看着身體一天天的變化，發病率越來越高，越來越頻繁，希望真的越來越渺茫。每次發病伴随而來的就是體驗死亡的感覺，都快要麻木了。幸運的是隻要不發病，是不會感到痛苦的，還是可以正常生活。隻是要控制情緒，一定不可以有過大的情緒波動。醫生雖然也弄不清病因從何而來，卻能判斷對于病症有刺激性作用，而情緒是重中之重。記得是第二次因昏迷進入醫院時，認識了一個14歲的小女孩，她和我患上了同樣的病，聽她自己說，她患病已經5年了，剛開始時也和我這兩年來心情差不多，後來慢慢的她接受這個事實，她顯得很開朗活潑，如果抛開身體上的變化，隻是單單去感受她的心情，根本不會認爲這是一個患病的人。她雖然隻是個14歲的孩子，可她也看的很開，她說；都已經這樣了，還能怎麽辦，想開就好了，能活一分鍾，那就一定要快樂的活着，好好去享受。我們也不是沒希望，也還是有希望的，羅叔叔不也說了，沒有接受治療的也有完全康複的，隻要保持好的心态，平時注意一點就沒事。2014.6.17 我前幾天剛剛發病又進了醫院，那天正在和她說着話，她毫無征兆的發病了，甚至沒來的及和家人說上話，就那樣睡了過去，再也沒有醒過來。我眼睜睜看着她，那個天真善良，活潑可愛的小妹妹，李青曼就那麽死在我的面前，我真的說不出來那種感覺，形容不出當時是什麽心情。看着她的家人，關心她的人那種撕心裂肺喊着她的名字，讓她醒過的情景，好苦澀。隻有苦澀，我不知道，如果哪一次我也向她那樣，就那麽突兀的死去，我的家人，和那些關心着我的人，會是怎樣的心情，我不敢想，真的怕了。第一次出了害怕的情緒，我怕了，我怕我在一次發病的時候，就在也醒不過來了，我還有那麽多的牽挂，那麽多割舍不下的，我不是怕死，死亡感覺體驗不少次了，隻是我怕，我怕如果我再也醒不過來，我的爸爸媽媽該怎麽辦？我該怎麽做？我不知道。而就在2015.04.24 那天我再一次發病，又體驗了一次在生與死之間徘徊的感覺，我不知道該怎麽說，現在的心情，很沉重，看着我的爸爸，又一次哭了，在這兩年中，真的記不得爸爸哭過多少次了，從我記事起，就沒見爸爸哭過。而這兩年多，我看看爸爸哭了，每一次我昏迷，被送進醫院在醒過來的時候，所看見的都是，爸爸和媽媽紅紅的眼眶，感覺，感覺自己就是個罪人，沒有好好的去盡孝，卻一味的隻是要他們爲我擔心，我該怎麽辦，到底要怎麽做，還是我哪裏做錯了？而這一次，無論我怎麽說，爸爸媽媽都不在同意我在繼續工作了，我不想就這樣像個廢人一樣的等死，真的不想啊！留給我的時間，還有多少了？至于說什麽病，【QT綜合征-EB】知道的人好像不多，屬于罕見的一種病症，如何患上這種病的，至今爲止世界上也無法确定，原因太多。而藥物又 無法控制病情發展，隻能起到療養作用，也是可以治療的，但那種巨額治療費用，普通家庭根本承擔不起，傾家蕩産也是不行，況且治愈的成功率也不是太高，就更不要說像那個李青曼小妹妹和我這種病情又是變異的情況了。